30°
CHP Adana
Milletvekili Burhanettin Bulut, nadir hastalık tedavisinin çok yüksek maliyetli
olması ve devlet katkısı olmaması nedeniyle ailelerin tedavi ücretini
karşılayamadığını belirterek, ilaçların geri ödeme kapsamına alınmasını istedi
(HABER MERKEZİ) – CHP Adana Milletvekili
Burhanettin Bulut, nadir hastalıkların ilaçlarının geri ödeme kapsamına
alınması için hazırladığı Kanun Teklifini TBMM Başkanlığına sundu.
5510 Sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık
Sigortası Kanunu’nda değişiklik yapılmasını isteyen CHP Adana Milletvekili
Burhanettin Bulut, Avrupa Birliğince 2 bin kişiden 1 kişiyi veya ABD’de
1/200.000 kişiden azını etkileyen hastalıkların nadir hastalık olarak kabul
edildiğini kaydetti.
CHP’li Bulut, “Her birinin görülme oranı tek
başına düşük olsa da en az 7 bin çeşidi olan nadir hastalıklar, tedavi
seçeneğinin olmaması ya da tedaviye erişimin pahalı ve güç olması nedeniyle
yüksek ölüm getirmektedir. Dünyada yaklaşık 300 milyon, ülkemizde ise
çoğunlukla genetik nedenlerden kaynaklanan bu hastalıklardan muzdarip yaklaşık
7 milyon kişi vardır” dedi.
Ülkemizde hala her 5 evlilikten birinin akraba
evliliği olması nedeniyle genetik geçişli ve çekinik olarak kalıtılan birçok
nadir hastalığın Avrupa ve ABD’den daha sık görüldüğünü bildiren Bulut, yüzde
75’i çocukları etkileyen nadir hastalıkların, erken teşhis edilmediklerinde
çoğunlukla yaşam süresini kısaltabildiğini söyledi.
Nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan
ilaçların, araştırma-geliştirme ve üretime yönelik talebin az olması, ilaç
endüstrisinin kar oranı düşük olmasında bu alana yatırım yapmaması nedeniyle
“yetim ilaç” olarak adlandırıldığına dikkat çeken Bulut, sözlerini şöyle
sürdürdü:
“Ülkemizde nadir hastalıklar ve yetim
ilaçların tanımlandığı bir yönetmelik henüz yoktur. Bu sebeple nadir
hastalıklar üzerinde çalışan pek çok uzman olmasına rağmen, bunlarla ilgili
neticelere ulaşan araştırmacı sayısı olması gerekenden oldukça azdır. Ülkemizde
yetim ilaçlara yönelik henüz bir politika belirlenmediği için de hastalar
tedavi ve ilaca erişimde sıkıntı yaşanmaktadır.”
Yaşamı tehdit eden, ya da engellilik yaratan
nadir hastalıkların teşhisi, önlenmesi veya tedavisinde kullanılan beşeri tıbbi
ürünlerin çok önemli olduğunu kaydeden Bulut, “Tıbbi ve bilimsel bilgi
eksikliği yüzünden klinik tanı konması güç olan, büyük bir kısmı genetik
geçişli olan nadir hastalıkların birçoğunun laboratuvar testi yoktur olanlar da
oldukça pahalıdır. Tedavilerin çok yüksek maliyetli olması ve devlet katkısı
olmaması nedeniyle ailelerin tedavi ücretini karşılayabilmeleri mümkün
olmamaktadır.”
Nadir hastalıklar ve yetim ilaç politikasının
bir an önce oluşturulması, sağlık politikalarının nadir hastalıkları kapsayacak
şekilde genişletilmesi, tedaviye bütçeden daha fazla pay ayrılması, ilaçların
geri ödeme kapsamına alınmasının hasta ve aileleri için umut olacağını dile
getiren Bulut, Kanun Teklifinin sosyal devlet anlayışıyla hastalıktan muzdarip
vatandaşların ve ailelerinin ilaca ücretsiz erişimini sağlamak, mağduriyetlerin
önüne geçmek için hazırlandığını ifade etti.
