logo

FUTBOLCU ABİLERİYLE SEREMONİYE ÇIKTILAR SESLERİ TÜM TÜRKİYE’YE DUYURDULAR

Dünya Nadir
Hastalıklar Günü nedeniyle Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı
Hastanesi’nde tedavi gören çocuklardan oluşan bir gurup geçtiğimiz günlerde
Adana Demirspor ile Altınordu arasında oynanan TFF. 1.Lig karşılaşması
öncesinde futbolcularla birlikte seremoniye katılarak farkındalık yarattılar ve
tüm Türkiye’ye seslerini duyurma fırsatı buldular.

ADANA (GÜNEY HABER)-Dünya Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi’nde tedavi gören çocuklardan oluşan bir gurup geçtiğimiz günlerde Adana Demirspor ile Altınordu arasında oynanan TFF. 1.Lig karşılaşması öncesinde futbolcularla birlikte seremoniye katılarak farkındalık yarattılar ve tüm Türkiye’ye seslerini duyurma fırsatı buldular. Bu arada karşılaşma öncesi Adana Demirsporlu futbolcular da sahaya “az değil çokuz bizi fark edin” pankartıyla çıktı.

Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla bir açıklama yapan
Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi Çocuk Beslenme ve
Metabolizma Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan, bu özel
günde amaçlarının bölgede nadir hastalık farkındalığı ile beraber bireysel ve
toplumsal duyarlılığın artmasını sağlamak olduğunu belirtti.

Mungan, bir ülkede yada coğrafi bölgede genel nüfusa
kıyasla az sayıda insanda görüllen hastalıklara nadir hastalık dendiğini ifade
ederek, Dünya nüfusunun yüzde 6 ila 8 inin bu hastalıklardan etkilendiği
ülkemizde ise 5-7 milyon kişinin yine bu hastalıklardan etkilendiğinin
düşünüldüğünü söyledi. Mungan ayrıca batı toplumuna oranla ülkemizde nadir
olarak tanımlanan genetik hatalıklarının daha sık görülmesinin sebebinin yoğun
olarak yapılan akraba evlilikleri olduğunu sözlerine ekledi.

Nadir hastalıkların çoğu kompleks yapıya sahip, hayat
kalitesini düşüren oldukça heterojen bir gurubu içerdiğine vurgu yapan Mungan,
bu hastalıkların yaklaşık olarak yüzde 80’i metabolik ve genetik yüzde 20’si
ise çevresel kökenli olduğunu, bu hastalıkların karakteristik özelliklerinin
sistemik olmaları, yani çoğu organı aynı anda etkileyebilmesinin mümkün
olmasına işaret etti.

Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan nadir hastalıkların
yüzde 80 inin genetik kökenli olduğunu bunlarından yüzde 65 inin ciddi ve
yıpratıcı bir seyre sahip olduğunu dile getirerek, nadir hastalıklarının
örneklerini ise Fenilketonüri, Kistik fibrozis, Kas Erimesi Hastalığı, Çeşitli
Depo Hastalıkları, Çeşitli Enzim Hastalıkları, Tekrarlayan Ateş Sendromları
olarak sıralayabileceklerini belirtti.

Bu hastalıkların hayatın her döneminde ortaya
çıkabilmeyle birlikte genellikle ilk bulguların çocukluk döneminde
gözlendiğini, bu olguların yüzde 50 sini 2 yaşından önce belirti vermeye
başladığını ve 1 yaş öncesi ölümlerin 1/3 ün den, 1-5 yaş arası ölümlerin
yü<de 10’un dan ve 5-15 yaş arası ölümlerin yüzde 12 sinde sorumlu olduğuna
işret eden Mungan, hastaların geçirdiği sürecin oldukça zor olması ve var olan
hasta sayısının artması dolayısıyla, nadir hastalıkların tanı ve tedavisinin
büyük önem kazandığına, bugüne dek 7-8 bin nadir hastalığın tespit edildiğine
dikkati çekti.

Mungan, Yeterli ve özgün tanı metotları ve sonrasında
uygun tedavi ve uygun tıbbi bakım ile bir gurup hastanın iyileşebildiğini, bir
gurup hastada ise kalıcı ve ilerleyici organ hasarlarının önlenebildiğini,
dolayısıyla da çocuk ve ailenin daha geniş kapsamda ise toplumun yaşam
kalitesinin önemli ölçüde arttığına vurgu yaptı. Nadir hastalıkların çoğunda
gebelik öncesi ve gebelik döneminde tanı koymanın da mümkün olduğuna işaret
eden Mungan, nadir hastalıklar konusunda özellikle ailelerin başta
bilinçlendirilmesi olmak üzere diğer konularda devlet desteğinin de şart
olduğunu ifade etti. 

Share
1188 Kez Görüntülendi.

Yeni Yorumlar Kapalı.